Maailma viettää Harvinaisten sairauksien päivää 28.2.
Maailma viettää Harvinaisten sairauksien päivää 28.2.

Maailma viettää Harvinaisten sairauksien päivää 28.2.

Mitä harvinaiset sairaudet ovat?

Harvinaiset sairaudet ja vammat ovat usein monisyisiä ja vakavuudeltaan ja ilmenemismuodoiltaan hyvin erilaisia. Ne voivat olla perinnöllisiä sairauksia, erilaisia oireyhtymiä, eteneviä, pysyvän invaliditeetin aiheuttavia tai hengenvaarallisia.

Miten harvinaissairaus määritellään?

Harvinaissairauksia tunnetaan arviolta 8 000 ja yhteensä niitä sairastaa väestöstä 6–8 % eli 27–36 miljoonaa ihmistä. EU-maissa sairaus katsotaan harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 5 ihmistä 10 000:sta. Luku vaikuttaa vähäiseltä, vaikka se tarkoittaa noin 246 000 ihmistä. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 henkilöä. Hyvin usein on kyse vieläkin harvinaisemmasta sairaudesta, joka on kenties vain yhdellä 100 000:sta.

Verkostoyhteistyötä ja tuloksia

Yliopistosairaaloihin on perustettu harvinaisyksiköt harvinaissairaiden hoidon edistämiseksi. Niiden toiminta keskittyy harvinaissairauksien diagnostiikkaan, seurantaan ja hoidon edistämiseen. Harvinaissairaiden kokemusten mukaan neuvonta, ohjaus, tiedon saanti ja kuulluksi tuleminen ovat pääosin järjestöjen varassa. Vammaisjärjestöihin on kertynyt kokemustietoa ja vahvaa asiantuntemusta, joka on nyt hyvä tiedostaa ja tunnistaa. Harvinaissairaan asiantuntemus omasta sairaudestaan tulee olla tukena lääketieteellisen asiantuntemuksen rinnalla.
Julkisen ja kolmannen sektorin välille toivotaan monialaista yhteistyötä, jotta harvinaissairaan ja hänen läheisensä arki muodostuu paremmaksi. Invalidiliitto painottaa konsultoinnin, verkostoyhteistyön sekä erikoissairaanhoitoon pääsyn merkitystä toimivien hoitopolkujen rakentamisessa. Monelle harvinaissairaalle jo lähetteen saaminen erikoissairaanhoitoon on kompastuskivi, johon kokonaisvaltaisen hoidon tai oikean diagnoosin asettaminen pysähtyy.

Tutkimus tuo toivoa

Vuoden 2017 harvinaisten sairauksien päivän teemana on tutkimus. Tutkimuksen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti noin 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Lisääntyvä tieto tukee lääkäreitä oikean diagnoosin määrittelyssä ja parantaa harvinaissairaiden ymmärrystä sairaudestaan.
Invalidiliitto on osaltaan mukana edistämässä harvinaissairauksien tutkimusta myöntämillään apurahoilla, joita se on myöntänyt ravitsemushoitoihin ja ortopedisia sairauksia sairastavien lisääntymisterveyteen kohdennettuihin tutkimuksiin. Moni harvinaissairas menettää toimintakykynsä liian varhain, kun oikeaa diagnoosia ei löydetä ajoissa. Tutkimukseen panostamalla tuotetaan tietoa, jolla voidaan pidentää harvinaisten työuria tai pitää toimintakyky pidempään vähäisiä tukitoimia vaativalla tasolla.

Koulutettu vertaistukija on vertaansa vailla

Harvinaissairauksissa vertaistuen merkitys korostuu. On hyvä löytää toinen, jolla on samanlainen sairaus ja samankaltaisia kokemuksia. Omalla olemuksellaan ja kokemuksellaan koulutettu vertaistukija on vertaansa vailla. Hän osoittaa esimerkillään, kuinka harvinaissairauden kanssa arki voi sujua. Miten itsestä on löytynyt voimavaroja ja miten on voimaantunut kokemuksistaan. Omalla kokemustiedollaan vertaistukija voi kannustaa vertaistuettavaa löytämään ja rakentamaan omat voimavaransa. Vertaistukija on rinnalla kulkija, joka antaa aikaansa, tarjoaa keskusteluyhteyttä, toimii ajatusten peilipintana, näyttää valoa pimeässä, tyynnyttää aallokossa ja kannustaa jaksamaan erämaassa. Ammatillinen työ ja vapaaehtoisuuteen perustuva vertaistukitoiminta täydentävät toisiaan. Invalidiliitto järjestää harvinaissairaille ja heidän läheisilleen organisoitua vertaistukitoimintaa ja koulutusta.
invalidiliitto.fi/vertaistuki

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Yli 20 vuotta toimintaa harvinaisten parhaaksi
invalidiliitto.fi/harvinaiset

Vammaisjärjestöjen yhteinen Harvinaiset-verkosto toteuttaa Harvinaisten sairauksien päivän tapahtumia.Tietoa tapahtumista osoitteessa
www.harvinaiset.fi/HSP2017

Kuva: Harvinaisyhdistysten aktiivit kokoontuivat helmikuussa Lahdessa. Vaikuttamista ja vertaistukea parhaimmillaan.

Jaa uutinen

Kommentit

Tutkimus auttaa, mutta millä saadaan tutkijat tutkimaan?

Minun harvinaista sairauttani ei ole koskaan, kukaan ollut halukas tutkimaan.
Lääkärit ovat minua hoitaessaan olleet tietoisia siitä, että sairastan synnynnäistä parantumatonta sairautta. Ja vaikka minulla on ollut lääkäreille näyttää kiistattomat todistukset sairauden olemassaolosta, yksikään lääkäri ei ole ollut kiinnostunut tutkimaan minua tarkoituksella, auttaa minua. Ja kun olen tämän vuoksi, kun harvinaista sairauttani minua hoidettaessa ei ole otettu huomioon, tehnyt hoidostani muistutuksen, olen jokaiseen muistutukseeni saanut vastaukseksi, " olette saaneet hyvää hoitoa". Että kehutun korkeantasoisen terveydenhoidon maassa sitä, kun lääkärit eivät tutki ja hoida potilasta "kokonaisvaltaisesti, kaikki potilaan sairaudet huomioon ottaen", katsotaan olevan hyvää hoitoa?
Suomessa ei ole olemassa ketään, eikä yhtään järjestöä, joka auttaisi harvinaista sairautta sairastavaa siten, että harvinaista sairautta sairastava tutkittaisiin sitä silmälläpitäen, että tämän elämänlaatua yritettäisiin parantaa ja oloa helpottaa.
Ja koska olen ollut niin, tyhmän rohkea, että hoitooni tyytymättömänä olen tehnyt valituksen, olen valitusteni vuoksi joutunut yleisen lääkäri, hoitaja vihan kohteeksi. Lääkäri - hoitaja on mielestään epäinhimillinen/ erehtymätön ihminen joka kostaa varmasti sille potilaalle, joka on uskaltanut rehellisesti arvostella heidän tekemisiään.
Että harvinainen sairaus on minulle ollut kirous, mihin minä en ole koskaan mistään vertaistukea, enkä ymmärrystä saanut. Suomessa kun ihmistä ei auteta, kun aina vedotaan siihen, "yksittäistapaus" , ihan kun ei tiedettäisi, jokaisen ihmisen kohdalla sairaus, kun sairaus, on aina yksityistapaus?

Ei nimimerkkiä  •  24.02.2017, klo 11:47

Kommentoi