Sukellus verkostoviidakkoon

Olen Henri Ihander, 23-vuotias opiskelija ja olen tällä hetkellä Invalidiliitossa työharjoittelussa. Olen vammautunut 15-vuotiaana tapaturmaisesti jääkiekko-ottelussa saaden neliraajahalvauksen. Törmään usein kysymyksiin siitä, kuinka jaksan olla näin positiivinen ja jatkaa elämää suuresta muutoksesta huolimatta.

Tämä teksti tulee käsittelemään nimenomaan tätä suurta muutosta, mutta aivan eri näkökulmasta, kuin edellä mainitut kysymykset. Monesti, kun minulta kysytään tuon tyyppinen kysymys, mietin, että tietäisittepä vain, kuinka moni asia on muuttunut suuresti. Yksi tällainen asia on lähelläni ollut ihmisten muodostama verkosto.

Vammauduin peruskoulun yhdeksännellä luokalla. Tässä vaiheessa jokainen voi miettiä itse, millainen oma verkosto oli sen ikäisenä. Minun verkostoni olivat perhe, jääkiekkojoukkue, koululuokka ja muutamat kaverit, joista monet olivat myös jääkiekon ja koulun kautta verkostossani.

Kun mietin verkostoani nyt reilu 8 vuotta myöhemmin, olen pelkästään vammautumisestani johtuen tavannut jo yli 400 ihmistä, joita en ilman vammaa olisi varmaankaan tavannut. Näillä kaikilla on ollut tai on edelleen jonkinlainen merkitys elämässäni. Lisäksi verkostoon kuuluu ihmisiä, joita en ole koskaan henkilökohtaisesti tavannut.

Uusi alku, uudet ihmiset

Suurin osa tästä laajasta ihmismäärästä on tullut elämääni ensimmäisten kuukausien, ja varsinkin ensimmäisen vuoden, aikana vammautumisen jälkeen. Jo pelkästään ensimmäisen kuukauden aikana, jonka olin kahdessa eri sairaalassa, verkostoni ihmismäärä tuplaantui. Useat eri hoitajat, lääkärit, terapeutit ja muut sairaalan ammattihenkilöt muodostivat tämän joukon ihmisiä. Kun siirryin sairaalasta kuntoutukseen, oli jälleen vastassa uusi ihmisjoukko, joka laajeni jatkuvasti puolen vuoden kuntoutusjakson ajan.

Kuntoutusjakson jälkeen olin tavannut arviolta yli 100 uutta ihmistä. Myös kotiinpaluuseen liittyi uusia ihmisiä. He olivat pääasiassa kotikuntani työntekijöitä, kuten sosiaalityöntekijöitä, terapeutteja tai kiinteistöhuoltoon liittyviä henkilöitä. Kotiinpaluuseen liittyi paljon kodinmuutostöitä sekä muita sosiaalipalveluihin liittyviä selvittelyjä. Tässä vaiheessa verkosto kasvoi noin 50:llä.

Tuttu ja turvallinen koti, mutta kaikki muu olikin uutta

Kotona jatkoin tavallista arkeani käyden koulussa ja muissa menoissa. Vammani on kuitenkin sen verran vaikea, että tarvitsen arjessa paljon henkilökohtaista apua. Henkilökohtaisten avustajien myötä verkostoni on kasvanut jälleen hurjasti, sillä työnantajana toimimiseen liittyy paljon yhteydenottoja ja selviteltäviä asioita. Näiden vuosien aikana minulla on ollut noin 30 avustajaa, joista suuri osa on ollut keikkatyöntekijöitä.

Ensimmäisinä vuosina minulla kävi myös kunnallinen sekä yksityinen kotihoito. Näissäkin yhteyksissä olen tutustunut paljon uusiin ihmisiin. Kotiinpaluuseen liittyivät olennaisesti myös apuvälineet, joiden myötä verkosto kasvoi edelleen: huoltomiehet, apuvälineteknikot ja kunnantyöntekijät.

Myöhemmin hankin myös oman auton ja siinä projektissa oli mukana paljon ihmisiä autoilun apuvälineisiin liittyen; ammattilaisia arvioimassa ajokykyäni sekä rakentamassa autosta minulle käytännöllistä.

Kunnan vammaispalvelut ovat olleet lähes kaikessa edellä mainitussa jollain tavalla mukana. Ennen omaa autoa käytin paljon kuljetuspalveluita, mikä kasvatti tuttavapiiriä. Liikkuminen paikasta toiseen pakotti omatoimiseen ”verkostoitumiseen” taksikuskien ja muiden kuljetuspalveluyritysten kanssa.

Kotona kuntoutukseni jatkui ja jatkuu edelleen avoterapiapalveluina. Minulla on ollut vuosien aikana jonkin verran vaihtuvuutta terapeuteissa. Nykyään kaikki tällaiset ihmiset ovat jo vakiintuneet lähiverkostooni.

Elämässäni tapahtui merkittävä muutos, kun muutin pois vanhempieni luota. Asun nykyään palveluasumisyksikössä. Muuton myötä verkostoni tietyllä tavalla vaihtui, koska osa kontaktihenkilöistä jäi pois. Kotihoidon korvasi palveluasumisyksikköni henkilökunta.

Muutoksen suuruus monessa mielessä

Edellä on nyt esitelty aikalailla henkilöt, joita olen vammani myötä tavannut. Heidän lisäksi on toki toimijoita, kuten Kela, vakuutusyhtiö ja työnantajuuteen liittyvät tahot, joiden kanssa en ole asioinut kasvotusten. Keskityn tekstissäni kuitenkin ihmisiin, joita olen eri elämäntilanteissa kohdannut.

Mitä ajatuksia minulla sitten on tästä kokonaisuudesta? On mielestäni hurjaa, kuinka suureksi tällainen verkosto voi yhtäkkiä kasvaa, vaikka itse ei tietoisesti tekisi mitään asian eteen.

Erityisesti minua mietityttää se, kuinka vammautuneen henkilön tai hänen lähipiirinsä oletetaan selviytyvän kaikesta uudesta itse. Ainakin itselläni muistikuvat kotiinpaluusta ovat hyvin sekavat – etenkin käytännön asioiden hoitamisesta. Siinä sitten pitäisi vielä alkaa työnantajaksi 16-vuotiaana yhdessä vanhempien kanssa ja ottaa vastuuta työntekijöistä.

Olen vuosien aikana kokenut tällaisen verkostoitumisen ja uusien ihmisten kanssa asioimisen hyvinkin raskaaksi erityisesti siksi, että se ei ole ollut vapaaehtoista. Mielestäni jo pelkän vammautumisen pitäisi olla riittävän suuri muutos, ja siihen sopeutumiseen pitäisi antaa aikaa ja tukea minun lisäksi myös lähipiirilleni. Minun kohdallani kuitenkin tuntui, että uusia asioita tuli koko ajan lisää, vaikka elämä vamman kanssa ei ollut vielä edes vakiintunut.

Vaikka minä olen sopeutunut vammaani niin fyysisesti kuin henkisestikin melko nopeasti, niin joku muu ei ehkä sopeudukaan. Tällainen hurja verkoston muutos saattaa olla liian suuri asia käsiteltäväksi ja sisäistettäväksi, kun samalla pitäisi oppia elämään vamman kanssa. Kärjistetysti, olisiko siis kaikkien edunmukaista, että ihmisen annettaisiin ensin opetella käyttämään puhelinta uudestaan, ennen kuin annetaan kasa yhteystietoja?

Jaa uutinen

Kommentit

Kiitos näkökulmasta verkostoihin

Hei Henri, kiitos kokemuksesi jakamisesta. Tämän näkökulman haluan ottaa mukaan opetukseen. Opetan tulevia kuntoutusohjaajia jotka myös ovat osa vekostoa, ehkä sinullekin tuttuja ammattilaisia. Verkostojen hyödyt ja haasteet. . Voisiko kuntoutuksen ohjaaja olla kantamassa verkostokuormaa yhdessä asiakkaan kanssa?

Merja Koivuniemi  •  28.05.2019, klo 11:02

Kommentoi