Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea
Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea

Harvinaisen erityislapsen perhe tarvitsee vertaistukea

Kun Kärjen perheeseen syntyi harvinainen lapsi, neurologin viisaat sanat jäivät perheen mieleen. Hän opasti vanhempia, etteivät he löydä lastaan netistä googlettamalla, vaan häneen tutustutaan elämällä arkea päivä kerrallaan. Kuntoutusohjaajan ansiosta Erinin perheen pääsi vertaistuen pariin. Hän vinkkasi perheelle Invalidiliiton Hepokattiralli -perhekurssista, jossa perheitä yhdisti lapsen erittäin harvinainen sairaus. Toisten samassa tilanteessa olevien kertomukset ja käytännön vinkit olivat perheelle helpottava kokemus.

”Avaimen reikä” pikkuaivoissa

Erinin erityisyys huomattiin jo raskausaikana rakenneultraäänitutkimuksessa raskausviikolla 23. Rutiinitutkimuksessa kätilö huomasikin, että sikiön pikkuaivoja ei löydy kokonaisena, vaan niiden keskellä näkyy "avaimen reikä" -tunnusomainen piirre Dandy-Walker malformaatioiden tunnistamisessa. Saimme kiireellisen lähetteen tutkimuksiin KYSiin. Meille kerrottiin jo heti ultraäänitutkimusten aikana termi Dandy-Walker, joksi Erinin poikkeavuus sitten varmistuikin. Kromosomikokeen tulos oli normaali.

Erityislasta ette löydä netistä


Meille varattiin erikseen lastenneurologin aika, jolloin saimme esittää kysymyksiä ja hän kertoi sen vähän, mitä tuossa vaiheessa vauvastamme pystyi kertomaan. Otettavissa olisi mitä tahansa terveen veroisesta, normaalisti kehittyvästä lapsesta niin syvään kehitysvammaisuuteen, ettei elämän edellytyksiä olisi. Tärkein anti oli se, että saimme valtavan hyvää, asiallista tietoa ja rohkaisua. Neurologi totesi ymmärtäväisesti, että todennäköisesti menette nettiin googlettamaan, mutta muistakaa, että teidän oma lapsenne ei sieltä löydy. Häneen tutustutte elämällä hänen kanssaan arkea päivän kerrallaan.
Epätietoisuus tuntui musertavalta ja mahdottomalta, mutta tällä kokemuksella ymmärtää noiden sanojen viisauden.
Jos Erinin erityispiirrettä ei olisi huomattu vielä odotusaikana, se olisi tullut ilmi heti syntymän jälkeen valtavan nopeana pään kasvuna. Vauvan pää kasvoi ensimmäisen vuoden aikana huimaa vauhtia ylittäen käyrän toisensa jälkeen. Kasvua seurattiin tiiviisti neuvolassa. Magneettikuvilla seurattiin aivojen nestetilaa, koska oireyhtymälle on tyypillistä aivojen nestekierron häiriöt, mikä voi johtaa vesipään eli hydrokefaluksen muodostumiseen. Näissä tapauksissa asennetaan suntti, joka johtaa ylimääräisen nesteen aivoista vatsaonteloon. Onneksi Erinin pään kasvu vakiintui lopulta omalle käyrälleen, eikä merkkejä nesteen kerääntymisestä aivoihin ole edelleenkään ilmaantunut.

Iloa itsestään selvistä pikkuasioista


Olen hyvilläni siitä, että saimme tiedon erityislapsen syntymästä aikaisessa vaiheessa. Vaikka loppuodotus oli raskasta epätietoisuuden aikaa, ehdimme käsitellä asiaa, hakea tietoa ja tukea sekä keskustella ystävien kanssa. Niinpä vauvan syntyessä olimme edes hitusen valmiita ja voimavaroja jäi tavalliseen vauvaan tutustumiseen ja ihailuun. Saimme kauniin, tyytyväisen vauvan, joka nukkui ja söi hyvin. Ensimmäiset muutamat kuukaudet saimme henkisesti levätä, eihän sen ikäiseltä tavallisestikaan suuria kehitysharppauksia odoteta. Myöhemmin Erin kehittyi h-i-t-a-a-s-t-i.
Kun odotukset kehityksen suhteen ovat olleet nollassa, olemme oppineet iloitsemaan ennen itsestään selviltä tuntuneista pikkuasioista. Olemme oppineet myös ymmärtämään paremmin sitä, miten tärkeää on kohdata ja hyväksyä kaikki ihmiset, isommat lapsemmekin, juuri sellaisina kuin ovat.

Pään suuren koon takia Erinin oli vaikeaa oppia kannattelemaan päätään. Hänen lihasjäntevyytensä oli ja on edelleenkin hyvin heikko, eli hän joutuu tekemään tavallista enemmän työtä painovoimaa vastaan. Aivoista puuttuva osa koordinoi erityisesti karkeaa motoriikkaa. Erinin silmät myös karsastavat voimakkaasti "minne sattuu" - liekö tässäkin kysymys lihasten hallinnasta. Nämä seikat yhdessä ovat hidastaneet Erinin kehitystä siten, että hän oppi kävelemään ilman apuvälineitä noin kolmen ja puolen vuoden iässä. Sitä ennen käytössä oli pieni ja hyvä rollaattori.
Erinin motorinen kehitys ja kokonaiskehitys ovat jonkin verran viivästyneet. Kävely on edelleen epävarmaa ja leveäraiteista. Erin kaatuu ja putoaa usein. Hän sai aluksi fysioterapiaa kolme kertaa viikossa, taitojen karttuessa 2-3 kertaa viikossa ja lopuksi vain kerran viikossa. Tällä hetkellä puhe- ja toimintaterapioille ei ole tarvetta.

Vertaistukea ja tietoa perhekurssilta

Paras tuki ja apu mitä olemme saaneet Erinin vaiheissa, on vertaistuki erityislasten perheiltä ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön toteuttamalta Hepokattiralli -perhekurssilta. Erinin syndrooma on niin harvinainen(1/50 000), että Suomesta ei juuri samaa diagnoosia löydy. Facebookissa on amerikkalainen Dandy- Walker parents- ryhmä, jossa on huikeita tarinoita ja kuvia sekä liikuttavia videoita ensiaskelista ja muista elämän tähtihetkistä.

Virallinen tuki yhteiskunnan taholta, kuten vammaisetuudet ja terapiat, on saatu melko helposti ilman suurempia taisteluja. Päivähoidossa tarvittavaa avustajaa ja pienryhmää on joutunut välillä vaatimaan, tinkaamaan ja perustelemaan, kun ovat yrittäneet ottaa niitä pois neuvottelematta kanssamme. Myös apuvälineet ovat tulleet kuin automaatista, kun kokenut fysioterapeuttimme on niitä Erinille suositellut, kokeillut ja tuonut lainaksi käydessään kotikäynneillä.

Äiti Krista laittamassa Erinin hiuksia

Tyttäremme on parasta mitä perheellemme on tapahtunut

Tällä hetkellä Erini on iloinen, reipas nelivuotias. Hänellä on pilkettä silmänkulmassa, omanlaistaan huumoria ja tilannetajua. Erin on koko perheen maskotti ja mussukka, jota murrosikäiset isoveljetkin varauksetta ihailevat. Hän myös poikkeuksetta kerää huomiota iloisella ja suloisella olemuksellaan, ihmisten ilmoilla. Erin on kasvattanut meitä vanhempia ja sisaruksiaan niin paljon, että joskus olen ajatellut, että hän on parasta mitä meille on tapahtunut. Jos minulla olisi valta, en tiedä antaisinko hänelle "puuttuvaa" kudosta. Hän on tullut meille sellaisenaan, ihan tarkoituksella.

Krista Kärki, Erinin omaishoitajana toimiva äiti

Dandy-Walkerin oireyhtymä on synnynnäinen pikkuaivoja ja sitä ympäröivän aivokudoksen epämuodostumaoireyhtymä.
Lisätietoja: http://www.norio-keskus.fi/tietoa/tietolehtiset/dandy-walkerin-malformaatio.html

Jaa uutinen

Kommentoi